Corinne a souffert pendant de nombreuses années avant que sa maladie de Crohn ne soit diagnostiquée. La fatigue causée par cette pathologie a souvent été difficile à vivre pour elle. Voici son témoignage. « Mes premiers symptômes sont apparus à l'âge de sept ans : j'ai été prise de douleurs abdominales extrêmement violentes et en deux, trois jours j'ai commencé à avoir des diarrhées fulgurantes. On pensait que j'avais l'appendicite. » Un diagnostic tardifPendant plusieurs années, Corinne n’a pas pu mettre de mot sur son mal-être. Le diagnostic a été une libération pour elle.« Après l’apparition des premiers symptômes, j’ai été hospitalisée à peu près un mois, en service de pédiatrie à l'hôpital, et aucun diagnostic n'a pu être posé à la sortie. J’ai suivi un régime alimentaire extrêmement draconien pendant au moins deux ans, on m’a aussi prescrit des médicaments. Les symptômes se sont améliorés mais n’ont jamais disparu. On me disait que mes épisodes de diarrhées hémorragiques ou ma perte de poids étaient liés au stress. A l'époque je travaillais énormément et on mettait tout sur le compte du stress. Aussi fou que cela puisse paraître, le diagnostic n'a été posé qu'en l'an 2000 : j'ai décidé d'aller moi-même voir un gastro-entérologue, de sortir du contexte médical que je connaissais. Il m’a immédiatement prescrit une coloscopie, le diagnostic est tombé juste après l’examen. Cela a été énorme. J'avais presque l'impression d'être complètement dingue et dépressive et tout à coup on me dit : “Non, tout n'est pas dans votre tête, vous avez effectivement quelque chose“. Il y a un avant et un après diagnostic. C'est un choc car je découvre une maladie chronique, je ne savais même pas ce qu'était la maladie de Crohn. Le diagnostic représente aussi un grand espoir parce qu'il signifie que je vais avoir un traitement, un accompagnement. » Une fatigue culpabilisante« Avec les diarrhées sanglantes et les pertes de poids à répétition, j’étais épuisée : la fatigue, est un des symptômes majeurs de la maladie de Crohn. Pour moi, c’est vraiment de l’épuisement : on a l'impression que faire des gestes comme lever un bras va nécessiter une énergie incroyable, jusqu'à ne plus pouvoir porter une tasse de café jusqu'à la bouche.Heureusement, j'ai eu un médecin compréhensif, qui m’a expliqué pourquoi c’était normal que la fatigue persiste, même en dehors des périodes de poussée : cela m'a fait un bien fou d'avoir été entendue. Non, je n'étais pas flemmarde, non je n'étais pas dépressive : quand on a l'impression que tout ce qu'on fait demande une énergie complètement incroyable, on se dit que c’est parce qu’on n’a pas le moral et on finit par croire à cela. » Reprendre une vie normale grâce à une prise en charge adaptéeLe fait d’être suivie par une équipe pluridisciplinaire a aidé Corinne à comprendre et accepter sa maladie afin de reprendre une vie normale.« Si cela a été un choc d'avoir été hospitalisée aussi longtemps, cela a aussi été une chance inouïe : j'ai eu la chance de rencontrer plusieurs professionnels de santé qui m’ont aidée à apprivoiser un peu la maladie et à me projeter à nouveau dans ce que j'allais faire de ma vie. J'ai vu une diététicienne qui m'a accompagnée, même après mes hospitalisations. J'ai aussi rencontré un psychiatre qui m’a aidée à comprendre le moment de l'annonce de la maladie, et la période qui suit. Aujourd'hui, j'ai la chance d'avoir une qualité de vie qui correspond à ce que je pouvais espérer de mieux. J’ai réussi à reprendre une vie sociale : j'ai une vie familiale, je suis bénévole dans une association et je peux à nouveau voyager, ce qui était inespéré il y a quelques années. » Auteur : Mateo BARAHONA
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Mai 2018
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