Ismehène a développé un psoriasis à l’âge de 28 ans, alors qu’elle était enceinte de son premier enfant. Elle a d’abord changé sa façon de s’habiller pour cacher sa maladie, puis elle a décidé de faire face pour la combattre. Voici son témoignage. « Lorsque la maladie a commencé, les plaques étaient petites et je ne savais pas ce que c’était. Sur la fin de ma grossesse, ça s’est vraiment développé. Au début, je pensais que c’était de l’eczéma sur les coudes. Ça s’est ensuite étendu sur les genoux, les cuisses et les jambes. J’avais quelques plaques sur le visage, mais très peu visibles, et sur le cuir chevelu. » L’impact du regard des autres Avant d’accepter le regard des autres sur sa maladie, Ismehène l’a subi. Puis elle s’est rendu compte que la gêne physique était plus importante, cela l’a aidé à passer outre les réactions que ses plaques de psoriasis pouvaient provoquer. « J’avais beaucoup de mal à m’habiller, à montrer les parties de mon corps qui étaient atteintes, et les vêtements collants me brûlaient. Je ne pouvais pas mettre de jeans car ça m’irritait en permanence. Le regard des gens aussi m’a incité à changer ma façon de m’habiller. Il fallait à chaque fois expliquer, c’était pénible donc je me couvrais. On sent que les gens ont peur que ce soit contagieux. Ca gênait mes collègues donc du coup ça me gênait. Et puis j’ai vite fait abstraction. C’était plus les sensations physiques qui me gênaient, les démangeaisons, les brûlures, les traitements. Ce que je pourrais dire aux personnes qui sont un peu craintives en voyant cela c’est que ce n’est pas contagieux. Et aussi que c’est déjà assez désagréable pour nous de supporter ça sur notre peau et sur notre corps au quotidien donc que le regard des autres n’aide pas. » S’informer pour mieux se soigner Le soutien apporté par les associations est important dans la prise en charge de la maladie. « Je me suis rapprochée d’une association parce que depuis le début de ma maladie, j’ai toujours été sur des forums, sur internet, pour voir les alternatives et les conseils d’autres personnes atteintes. Beaucoup disaient qu’elles y avaient trouvé un soutien important. La première fois que suis venue j’ai eu des documents d’information, des livrets, etc. Par le biais de l’association j’ai également eu des shampoings à tester pour voir si c’était plus agréable de me laver avec tel ou tel produit. On essaye toujours la nouveauté pour voir ce qui marche le mieux.» Positiver pour avancer Ismahène a choisi d’avoir une attitude positive face à sa maladie. Cela lui a permis de l’accepter et d’aborder sereinement ses traitements afin de réduire les crises. « Ce que je dirais à quelqu’un qui a cette maladie et qui est déprimé, c’est d’essayer de relativiser. Ce n’est pas une maladie qui va nous tuer. Déjà, c’est une grande victoire car il y a des gens qui vont mourir de leur maladie chronique et nous, on va vivre. En dehors de la gêne, ce n’est que de l’apparence, au final, on reste les mêmes. Ce n’est pas cela qui va nous gâcher la vie parce que c’est juste une gêne physique alors qu’il y a des gens qui ont mal, des gens qui font de la chimiothérapie, des gens qui maigrissent, des gens qui ne peuvent plus manger. Et c’est ce que je me suis dit : faut apprendre à relativiser. » Auteur : Mateo BARAHONA
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Décembre 2018
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