ALTE-SMP met en œuvre tous les moyens possibles dans le but d’aider les porteurs de syndromes myéloprolifératifs à maîtriser leur maladie et à conserver les meilleures conditions de vie possible. Elle représente les malades auprès des autorités sanitaires. http://www.alte-smp.org/wp/ THÈMESite dédié aux syndromes myéloprolifératifs (thrombocytémie essentielle, polyglobulie de Vaquez, myélofibrose, leucémie myéloïde chronique).CEUX QUI SONT CONCERNÉSLe site s'adresse aux patients et à leur famille, ainsi qu'aux soignants.OBJECTIFInformer les patients, leurs familles et le personnel soignant, mais proposer également une plate-forme d'échange de connaissances et d'expériences.ORIGINELe site est celui de l'association loi 1901 ALTE-SMP, à laquelle un onglet permet d'adhérer. Outre la dispense et les échanges d'informations sur les syndromes, l'association a pour vocation d'intervenir auprès des autorités sanitaires et de chercher des solutions de financement pour les patients, quand cela est nécessaire.CONTENUDes pages d'explications sont consacrées aux différents syndromes concernés. La page « Publication » permet de télécharger des fiches d'information, le bulletin de l'association et de commander le livre Les syndromes myéloprolifératifs.LES PLUSLe site comporte un forum ou patients, familles et soignants peuvent échanger et où on trouve des actualités sur la recherche et les essais cliniques. Un lien vers la page Facebook de l'association propose un second lieu d'échanges.Siège de l'association ALTE-SMP 4 rue Jules Ferry69360 Saint-Symphorien d'OzonTél. : 09 81 37 72 12 contact@alte-asso.org Auteur : Mateo BARAHONA
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Mai 2018
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