France Rein, anciennement Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, agit depuis 50 ans au service des millions de Français concernés par une maladie rénale chronique. France Rein regroupe un réseau de 50 partenaires institutionnels sur tout le territoire français, Dom Tom compris. L’Association France Glaucome a pour buts de regrouper les malades atteints de Glaucome afin de les informer, leur porter assistance et les aider à surmonter la maladie et à défendre leurs intérêts. L'Association Petits Princes, créée en 1987, réalise les rêves des enfants et des adolescents gravement malades.En bientôt 30 ans, pas moins de 6000 rêves sont devenus réalité. Renaloo est une association de patients dont l'objet est d'améliorer la qualité des soins et de la vie des personnes vivant avec une maladie ou une insuffisance rénale, dialysées ou transplantées. Au-delà du site, Renaloo propose aujourd’hui des documents d’information ainsi qu’une web TV. L’association a initié les Etats Généraux du Rein en 2012. Elle participe également à des recherches sur l’insuffisance rénale et participe et intervient à des congrès et colloques sur ce sujet. Forte de plus de 120 000 adhérents et de 3 200 clubs, la Fédération française de cyclotourisme est la plus importante association au monde gérant la pratique de la randonnée à vélo et à VTT. En 1994, face à l’insuffisance en matière d’information et de réponses de la part des institutions, un groupe de bénévoles d’horizons variés mais tous expérimentés dans l’écoute de personnes en détresse, décide de fonder Suicide Ecoute. Depuis, Suicide Ecoute se consacre entièrement à la prévention du suicide. Etincelle est une association qui s’est donné pour mission d’accueillir, écouter, « entendre » la demande des femmes, même si elle n’est pas clairement formulée, et les orienter utilement si besoin est… L'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH) est une association à but non lucratif ouverte à tous les francophones du monde atteints de la Maladie de Verneuil qui souhaitent se rassembler pour agir ensemble. Son site a pour objet de fournir une information actualisée sur les avancées médicales et/ou associatives en cours. Parce que nous avons eu beaucoup de chance de rencontrer d’autres mamans et futures mamans et de partager au jour le jour les peurs, les difficultés, les solutions, les joies quand même de la grossesse diabétique, nous avons voulu proposer un espace d’informations issues de nos expériences, ainsi qu’un lieu de rencontres convivial. Historiquement, Dessine-moi un mouton a pris en charge des enfants, parents, adolescents et jeunes adultes concernés par le virus du Sida. Aujourd’hui, Dessine-moi un mouton ouvre son savoir-faire aux enfants, parents, adolescents et jeunes adultes concernés par d’autres maladies chroniques transmissibles. C’est le besoin exprimé par le patient chronique de restaurer sa qualité de sa vie individuelle et familiale qui prime. |
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Juin 2018
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